死ぬなよ❗

昨晩、生まれて初めて救急車で運ばれ、入院しています😅 昨日は昼頃まで寝ていたのですが、なんとなく気分が優れないので、予約していたリンパ浮腫のクリニックをキャンセルさせてもらい家でゆっくりしていました。 抗がん剤の副作用で食欲がないので、果物とジュースを摂った後、息苦しさと冷や汗が出てきたのですが... 続きをみる

ドキシルとカルボプラチン

先週水曜日に再び入院し、抗がん剤のドキシルとカルボプラチンを投与してきました。 抗がん剤は、肉体的にも精神的にもダメージがあって、既にダウンしていました。 ところが、先ほど患者歴15年の大先輩からメールがあって、去年から危ない時もあったけど、今は立教大学で勉強中とのこと❗ 新たに腫瘍もできているけ... 続きをみる

退院しました

腎機能と血栓の治療の為入院していましたが、先週の終わりに退院しました。 来週また入院しなければならないですが、とりあえず退院できて、自宅に帰れて嬉しいです。 点滴や酸素計、心電図などで繋がれて身動きは取れないし、病院食は喉を通らない、シャワーも制限がある不自由な生活に比べて、自宅は天国です。 何よ... 続きをみる

緊急入院

先日 ｀腎機能がアップしている´ と、新しく掛かっている大学病院の婦人科のドクターの指摘を受け、 CTや血液、尿検査を再度おこなうと、 今度はDダイマーが上昇していて41(基準値は1以下)とのこと。 その為、追加で血液、尿、X線、超音波、心電図などの検査をした結果、 ｀緊急入院´ となってしまいま... 続きをみる

３回目の桜が見られました

大変ご無沙汰してしまいました。 ２ヶ月も書き込みがなくなると、やはり ｀死んじゃった？´ と思われても仕方ないですね。 でもどうにかやっています。 今年も桜を見ることが出来て嬉しいです🌸 2016年の11月末に、手術しなかったら3月の誕生日は迎えられないといわれ、手術後も2017年の終わりには、... 続きをみる

重篤な退薬症状、死ぬかと思った

母から受け継いだであろう、遺伝性大腸がんが出現するリンチ症候群。 毎年定期健診をしたほうが良いという予防医学のすすめに従って、上・下部内視鏡をした時の出来事です。 これまでも、ほぼ毎年のように胃か大腸のどちらかはしている、自宅マンションに併設されているクリニックで、今年も安心してお願いしました。 ... 続きをみる

やっと卵巣がんと診断されました!

大変ご無沙汰しました。 いつも長～く、回りくどい道のりを経て、やっとたどり着くのは、私の文章だけではなく、病気の診断までそうでした。 ブログを読んでくださっている方はご存じだと思いますが、これまでの2年間余、 手術、再発、セカンドオピニオン、試験的治療、生検手術、ゲノム検査、化学療法と色々やってき... 続きをみる

縁を切らないように

｢縁を切らないように｣と言われたのは、友人の弟さんからで、T大学病院の教授で、呼吸器が専門の、腫瘍内科医からのアドバイスです。 私の婦人科系の病気の再発が確定した時、先生が以前国立Gセンターで仕事をしていたということもあって、友人が何か手助け出来ることがあればと、弟さんを紹介してくれたのです。 そ... 続きをみる

クリスマスケーキとおせち

スマホの保存されている写真を見返すと、去年も一昨年も、クリスマスデイナーに手作りのクリスマスケーキはありませんでした。 少し精神的なゆとりが生まれたのか、クリスマスケーキを今年は作りました🎂 こう書くと私が作ったように思われると思いますが、作ったのは主人です😁 5、6年まえから、お店で売ってい... 続きをみる

体重がプラス15キロ

喜んでいいのか、女性としては少し微妙なのですが、体重が病気する前から比べて＋10㎏、手術後に痩せた時から比べて＋15㎏増えました。 病気が発覚する前は体重が3㎏増えて、それが腹水だったことに気がつかず、足を手術した為の運動不足だと思っていました。 去年は次第に体重が増加していって、CTを撮っていた... 続きをみる

標準治療の先にあるもの

昨日は、いつもの大学病院の、血液内科と緩和ケアに行ってきました。 血液内科では悪性リンパ腫の経過観察の為です。 昨年診断的治療の為、リツキサンで寛解になり、さらに婦人科のTC治療の副産物で完全寛解になりました。 でも、悪性リンパ腫って完全には治らない？みたいです。 先生いわく、 「悪性リンパ腫は根... 続きをみる

油断は禁物だけど、リンパ浮腫術後のQOL変化

おととい、表参道にあるクリニックで、リンパ浮腫の吻合手術後の経過を診ていただいてきました。 日帰り手術だったので、もし何かあった時の為、先生の直通電話も教えて頂いていました。 何事もなく、翌日、その３日後と傷口のチェックがあり、翌週もと極めて順調に過ごしてきました。 足の太さがすぐに変わるというこ... 続きをみる

もうすぐ３回目のクリスマス

病気が見つかって、 「もし手術をしなければ？」 の質問に、少しの間考えたのち 医師がペンで数字を書きながら 「今6ですが、7にはなれないでしょう」 と言われてから丸2年経ちました。 まだ2年なのに、凄く昔のことのような気がします。 もうあと3日で３回目のクリスマスです。 あの時も、去年も、今年のク... 続きをみる

悪性リンパ腫は完全寛解、ただし卵巣治療の副産物

トリプルキャンサーと医師から告げられたのち、手術後すぐマーカー値が上昇続け、何かが再発していたのですが、それがわからないまま、特定する為にしたのが、分子標的薬｀リツキサン´による、診断的治療でした。 濾胞性悪性リンパ腫のグレード（ステージではなく）は2だったので、医師からは、 「現時点で治療介入し... 続きをみる

胃・大腸検査の予約しました

予約が混んでいたので、12月中に取れませんでしたが、上･下部の内視鏡検査の予約をしました。 母が大腸がんで亡くなったこともあり、ほぼ毎年上･下どちらかの内視鏡検査をしてきました。 去年は血液内科の先生の指示で、大学病院で胃カメラをしたのですが、麻酔をしたのに、途中で苦しくて目が覚めて、管を手で引き... 続きをみる

腫瘍内科で

昨日、ゲノムの先生と電話でお話しさせていただいた時に、悪性リンパ腫の遺伝子異常の話のほかにもう一点お聞きしたかったのが、今後の治療についてでした。 今、ゲノム検査をした病院の婦人科で病理診断をしてもらっているけれど、 やはり境界悪性なのでキイトルーダで治療できない、 と言われたらどうすればいいのか... 続きをみる

悪性リンパ腫もPMS2からでした

今日は、私にとってはビックリというか、やっぱりというか、濾胞性悪性リンパ腫でずっと疑問に思っていた情報が入ってきました。 悪性リンパ腫もまた、リンチ症候群の原因となるPMS2の遺伝子異常が原因であったと、今朝ゲノムの先生から教えていただきました。 ブログのタイトルにある通り、一昨年の手術で、原発の... 続きをみる

都落ち？いいえ日本一

昨日も、報われないと知りながら 流浪の民のように 治療してくれる可能性を探す為 プレパラートを持って 信濃町にある大学病院に行って来ました。 標準治療後 ｢もうできることはありません｣ と言われて病院を探し歩く これがいわゆる ｢がん難民｣？ ゲノムの先生から キイトルーダが MSI-hi患者に保... 続きをみる

医師のけげんな表情

一昨日は経過観察中の月１回の健診で、血液検査後に婦人科受診を受診しました。 いつものように主人と二人で診察室に入ると、医師が挨拶もそこそこに、 ｢血液検査ですが…｣ と、こちらも先生も一番気にしていることなので、(たぶんマーカー値が倍くらいに上がっているのだろう) と内心ガックリしながら検査結果の... 続きをみる

ブルータス、おまえもか

ふざけている訳ではなく、また期待を裏切られやりきれない気持ちです。 大袈裟だったかもしれないですが、婦人科系であればNO.1の手術症例数を誇り、日本で1、2を争うがんで有名で、私も以前婦人科、血液内科共にセカンドオピニオンでお邪魔させていただいている病院の先生に意見をうかがいました。 昨日、対がん... 続きをみる

リンパ浮腫の手術をしました

念願のリンパ浮腫手術をしてきました。 表参道にある再生医療専門のクリニックで、マイクロサージェリーは東大卒の先生が多いそうですが、こちらも東大卒の先生です。 静岡県立がんセンターにもいらした細胞の研究をしていた形成外科の先生です。 一昨年11月に卵巣や子宮、リンパ節、小腸などの 切除をした手術の後... 続きをみる

湯タンポとワンコとリンパ浮腫

寒くなってきたので、お腹に湯タンポを抱えて寝ると落ち着いて寝られます。 元々は、子宮がんや卵巣がんの手術でリンパ節郭清をした後遺症で足のリンパ浮腫なり、腫れと熱感のあるところをずっと冷やしていて、からだも冷えてしまうので、湯タンポを真夏もお腹に当てて使っていました。 足の熱感はだいぶ収まってきて、... 続きをみる

日刊薬業

ネットで自分の病気に関する記事を検索するのは、習慣というか趣味のようになっています。 診察時に主治医のまえで主人が私のことを、 ｀ネットばかり見ている´ と口を滑らせた為、主治医がたまたま私が一人で診察に行った時に ｀ネットばかり見て…´ と苦言を呈されたことがありました。 体は動けないけれど、寝... 続きをみる

マイクロサージャリー(リンパ浮腫手術）が楽しみな眠り姫

現在、卵巣境界悪性腫瘍(と言われている）の治療の為おこなった9回の抗がん剤治療が終って経過観察に入った為、久しぶりに無治療でのんびりする時間を得ています。 一昨年は健康診断時に、いきなり腫瘍マーカーCA-125の値15000が発覚して、境界悪性、子宮体がん、小腸悪性リンパ腫で10時間半に及ぶ手術に... 続きをみる

緩和ケア

昨日、緩和ケアに行ってきました。 月１回、薬を大量にいただいてくるのが主な目的になっています。 先生は国立G研にいらした、その道で3本の指に入る先生で、先駆的役割を担ってこられた有名な方だそうです。 全然偉ぶってなくて、いつも必ず顔をみて ｀元気そうだね、顔を見ればすぐにわかるよ😃´ なんてにっ... 続きをみる

桜

桜が命と結びつくという発想はそれまではなかった。 TVドラマでは、 ｀残念ながら来年の桜はもう見られないでしょう´ なんてお医者様が言ってるけど、去年も今年も桜を見た時は、今までとは違うやっぱり特別な想いで、 ｀ああ、桜を見ることができて良かった´ と感慨深かったです。 春がだんだん近づいて来て、... 続きをみる

余命宣告について

トリプルキャンサーになり、もうすぐ2年が経ちます。 一昨年のちょうど今頃、健康診断でまったく自覚症状がないのに、ふと腫瘍マーカーをしようとその場で思いたってオプションで検査してもらったら、15000(基準25以下）あり手術。 ｀手術しなければ３月の誕生日は無理´ と言われ命を助けていただきました?... 続きをみる

キイトルーダもダメ⁉

昨日は、先日ゲノム解析の先生から紹介されたキイトルーダで、同大学病院(K.O.)の婦人科で治療してもらえるのか聞いてきました。 こちらの先生も私の主治医と海外出張に一緒にいらっしゃるような知り合いの間柄だそうです。ｼﾞ 先生方は本当に繋がっていらっしゃるので、たいていは誰々さん知っていますとなりま... 続きをみる

βグルカンのおかげ⁉

一昨日、いつもの大学病院の婦人科へ行って来ました。 ９回の抗がん剤が終わって経過観察中なので、血液検査で主に腫瘍マーカーを見る為です。 他の大学病院で9月に撮ったPETの結果が１ヶ月近く先生のところで止まっていたので、早く読影に回して下さいと頼んで出てきた結果が、ほぼ同じころに撮ったCTの結果とは... 続きをみる

命を懸けた選択？腹膜播種手術キャンセル

迷いに迷った挙げ句、腹膜播種の手術のキャンセルさせていただくことを正式に伝える為、昨日草津(滋賀県)の病院まで行って来ました。 先週電話では先生に直接お話させていただいていたものの、忙しいなか貴重な時間と無駄な労力を遣わせてしまったのですから、直接お詫びしたかったので伺いました。 それにしても、望... 続きをみる

血液内科へ

昨日は２ヶ月ぶりに、経過観察中のろほう性悪性リンパ腫の診察の為、血液内科へ行ってきました。 11時の予約でしたが待っている人で座る席を探さなければならないほどで 、その大半は年配の方達でチラホラ若い方もいて、老若女女の婦人科とはだいぶ患者層が異なる病気なのだなあと眺めていました。 おかげさまで、悪... 続きをみる

ゲノム解析の病理診断にあった本当の診断名

ゲノム解析による病理診断をしてたのは今年2月なのに、その詳細が書かれたレポートをもらったのは昨日でした。 以前に主治医に届いていたのでくださいと頼みましたが、実施した病院からもらってくださいと言われ、その病院の先生も確定診断が終わったら渡すからと両婦人科の先生がなぜか出し渋って、結局ゲノム解析の先... 続きをみる

マイクロサテライト不安定性とキートルーダ

昨日は、今年２月頃ゲノム解析(遺伝子)をしていただいた大学病院の先生にsuggestionをしていただきに行って来ました。 そこで収穫がありまして、もしその治療が実現すれば大きな一歩になるかもしれないととても喜んだ反面、ある資料をいただいてやはり思い過ごしではなく意図的になされていて辻褄(つじつま... 続きをみる

リンパ浮腫について

去年の夏、左足が急に赤みを帯びて腫れだしました。 すぐにマンションのなかにあるクリニックで血液検査をしていただき、大学病院の主治医の先生のところへ行くようにいわれました。 その当時は婦人科の再発はないと言われていて、押しきられ気味に血液内科のほうで受診していたので、翌日にPETを撮りに行く予定だっ... 続きをみる

ハイパーサーミア（温熱療法）

昨日は目黒のハイパーサーミアに行って来ました。 駅から3分位のところで便利で、保険適用にもなっているので半年ほど利用させていただいています。(但し３ヶ月毎なので後は自費) 診療所なのですが、CTやPETの読影が出来る先生なので診察やアドバイスもして下さいます。 HIPECのこともご存じなのでメリッ... 続きをみる

腹膜播種の再燃

昨日再び婦人科に行き、新たな展開がありました。 聖路加で9/13に撮ったPET結果の報告がずっとされていなくて先週、先生に放射線科に読影を早く頼んで下さいとお願いしました。 これによって、抗がん剤9回の最終評価となるのでマーカー値やCTに並ぶとても大事な判断資料なのです。 CTはがんの形を、PET... 続きをみる

腹膜播種、凄い人のはなし。

学生のころの友人が日本史を専攻していたのに、社会人になりだいぶ経って会社をやめ大学院に通い、やがて臨床心理士になりました。 そして病院に勤める傍ら、今はがんサポートに勤めています。 私はがんなったことをあまり人に話したくなかったし、お勤めもしていないのであまりまわりの人に話す必要もなかったのですが... 続きをみる

HIPECと化学療法

正直とても迷っています。 HIPECがリスクを伴う手術というだけではなく、人工肛門、膀胱になることも今までのCTで可能性があるようです。 その覚悟がなかったら手術は出来ないと腹膜播種の先生からは言われています。 私の母が大腸がんで人工肛門にした時、その存在さえ知らなくてショックを受け、またその頃の... 続きをみる

｀がんではない!´にガックリ⤵⤵その2

前回は、境界悪性腫瘍の治療について、医師が必要と判断すれば新薬リムパーザを本来使えるはずが、その大学病院では私が境界悪性だからという理由で治療できないとあらためて回答がありました。 実はなぜこの薬にこだわるかというと、この先どんなに良い薬が出ても、境界悪性だからという理由で使わせてもらえないという... 続きをみる

｀がんではない！´にガックリ⤵⤵その1

一昨日、婦人科の診察があって病院に行ってきました。 カンファレンスの結果報告がありました。 ブログの一番最初のページに、主治医と今後の治療をめぐって対立してしまい、 ｀他で治療してもらえばいい≒もう来るな´ と言われてしまったことを書きました。 前回の診察時、今後の治療をどうするかについて話し合っ... 続きをみる

リンチ症候群 その2

がんの治療をする為、有効な薬を見つける手段としてゲノム検査をしましたが、その過程でわかってきたことが｀家族性腫瘍´の存在です。 私の母は大腸がんで亡くなりましたが、葬儀の際母方の親戚のおじさまから｀大腸がんの家系だから´と言われたのです。 母方の親戚の誰が大腸がんだったのか私は知らないのですが、そ... 続きをみる

リンチ症候群 その１

トリプルキャンサーという、ふつうではあり得ない3つの原発のがんに同時になったのは何故だろうと考えていましたが、その疑問を解いてくれたのがゲノム検査でした。 慶應でのゲノム検査を実施しようと決めたのは、手術後の病理診断が卵巣がんではなく卵巣境界悪性だったのが一番大きな理由で、卵巣がんに比べて境界悪性... 続きをみる

卵巣境界悪性の治療

今年になって生検をおこない、卵巣境界悪性腫瘍の再発が確定したので、2月から抗がん剤TC(パクリタキセル➕カルボプラチン)を入院で始めました。 8月に9回のTCが終了して経過観察中です。 濾ほう性悪性リンパ腫で使用した分子標的薬リツキサンに比べると、婦人科のTCは副作用がキツくて、髪の毛は全部抜ける... 続きをみる

生検と謝罪

一昨年の手術以来一年経って、やっと婦人科での治療の必要性を婦人科医が認めましたが、マーカー値が2000になっており腹水も再度溜まり始めていました。 既に悪性リンパ腫は(診断的)治療済みなので、境界悪性、或いは子宮体がんの治療を早急にしなければならないと、TC（パクリタキセル➕カルボプラチン）の投与... 続きをみる

セカンドオピニオン2

婦人科の治療をおこなうにあたって何人もの方にアドバイスを頂いたなかで、どうしても欠かせなかったのが手術をしていただいた主治医の存在です。 今の主治医に失礼かと思いずっと前の主治医を訪ねることを躊躇していましたが、信頼して相談出来る、厳しい状態もきちんと伝えてくれる存在は欠かせないと訪ねていきました... 続きをみる

ゲノム解析

自分ががんであることがわかって 、手術したころにNHKでやっていたがんの特集で、たしか ｀がん治療革命の衝撃´というタイトルで｀ゲノム検査´で遺伝子異常を特定することで治療薬を見つけるという番組をやっていて、ご覧になられた方もいらっしゃると思います。 従来は臓器ごとのがんに薬を投与していたけれど、... 続きをみる

セカンドオピニオン1

血液内科の先生の助言もあり、婦人科医が渋々ですがその治療の必要性を認めましたが、私の場合婦人科の病気は卵巣境界悪性腫瘍と子宮体がんがあり、どちらの再発も考えられあるいは卵巣がんの可能性もあるとのこと。 対がん協会の電話相談では有明がん研究会顧問のT先生が対応してくださって、トリプルキャンサーである... 続きをみる

卵巣境界悪性腫瘍

腹膜播種という言葉も聞いたこともなかったので、それがどんな深刻な状態であり、｀将来´どんな影響を及ぼすのか全く知らず、医師からの説明もありませんでした。 ｀将来´という言葉は先のことを示しますが、 腹膜播種は一般に｀もう将来がない´｀打つ手がほとんどない´状態のようです。 CA-125が上昇し続け... 続きをみる

血液内科医師のsuggestion

分子標的薬リツキサンで小腸の悪性リンパ腫の（診断的）治療をし寛解に至ってもなお、婦人科系の腫瘍マーカーは跳ね上がっていました。 血液内科の先生は 「悪性リンパ腫の腫瘍マーカーのsIl2-RがCA-125とパラレルに動いているならば悪性リンパ腫の可能性もあるが、リンパ腫のマーカーはほとんど動いていな... 続きをみる

腹膜播種

CA-125が上昇し続ける原因がわからない為、国立がんセンターの乳腺腫瘍内科のS先生(多重がん、希少がん)にセカンドオピニオンを求めたところ、悪性リンパ腫の治療をしてCA-125が下がるか確認することで診断的治療をすることを薦められました。 婦人科の手術で偶然見つかった小腸の悪性リンパ腫で、gra... 続きをみる

悪性リンパ腫(ろほう性)の治療

その後足がむくんでリンパ浮腫になっても 新しい婦人科先生は ｢ロキソニン飲んでおいて｣ 腹水が再度溜まり始めても、がんと思われる疼痛が出始めても ｢こちら(婦人科)でできることはないから内科へ行ってください｣ とのお言葉。 血液内科の先生は親切にリンパ浮腫の相談にものってくださいましたが、CA-1... 続きをみる

再発、何が？

術後無事退院して、ホッとする間もなく婦人科系のマーカーのCA-125が上昇しだしました。 本来ならば抗がん剤を使って腫瘍を抑えるところですが、卵巣境界悪性腫瘍は抗がん剤が効きにくいとのことで、卵巣がんであれば手術後入院中にも投薬する予定が、することなく退院となりました。 血液内科の先生も、悪性リン... 続きをみる

術後すぐに再発

2016年11月に手術、12月に無事退院となりました。 手術では子宮、卵管･卵巣、大網、小腸、リンパを切除しました。 10時間の手術、先生、看護婦さんには感謝しきれません。 ところが残念なことに、年が明けて数ヵ月後には腫瘍マーカーCA-125はすぐに上昇しはじめました。 CA-125は通常婦人科系... 続きをみる

3つの原発がんとは

2016年11月末に手術し、病気が最終的に確定したのは12月に入ってからでした。 当初は婦人科の病気だけと思っていましたが小腸のがんは原発の、ろほう性悪性リンパ腫で卵巣境界悪性腫瘍と子宮体がんのトリプルキャンサーという診断結果になりました。 ふつうであればトリプルキャンサーは悲しむべきことですが、... 続きをみる

トリプルキャンサーの日記

はじめまして。 まさか！? 誰もが、気がつかないうちに自分が人生の崖っぷちを歩いていたなんて思わないでしょう。 当時の私も全く自覚症状はなく、２０年ほど前にスキーで靭帯断裂と剥離骨折したところがイカれてきて、再建手術をしたためになかなか動けなくて運動不足で肥っただけだと思っていました😅 まだ一昨... 続きをみる