トリプルキャンサーのブログ

多少でもどなたかの参考になればと書き始めました

マイクロサージャリー(リンパ浮腫手術)が楽しみな眠り姫

現在、卵巣境界悪性腫瘍(と言われている)の治療の為おこなった9回の抗がん剤治療が終って経過観察に入った為、久しぶりに無治療でのんびりする時間を得ています。

一昨年は健康診断時に、いきなり腫瘍マーカーCA-125の値15000が発覚して、境界悪性、子宮体がん、小腸悪性リンパ腫で10時間半に及ぶ手術になりました。

去年は手術後すぐ婦人科系腫瘍マーカーが再度上昇し始めたのに、境界悪性がすぐ再発するはずがないと婦人科の医師から言われて、セカンドオピニオンであちらこちら意見をきいて血液内科での治療をしたにも関わらずマーカーは逆に上昇の一途をたどりました。

その為、次は婦人科のセカンドオピニオンをいくつもまわって婦人科の再発しかないとわかったものの既に腹膜播種になってしまっていました。

最後はこちらから婦人科の医師を説得して、早く抗がん剤TCをやって下さいと頼みましたが、それでも再発を認めず、生検して再発の病名が確定しないと治療出来ないと教授に呼び出され、再度渋々開腹手術させられることになりました。

結局、生検の結果は変わらず境界悪性腫瘍の再発とのことになり、今年2月に入ってやっと抗がん剤治療が始まりました。

一方、他の大学病院(k.o.)で実施したゲノム検査では、卵巣50%腹腔40%にがん細胞含有率が記されている診断結果を主治医は報告を3月に受けており、私はそんなことを書かれていたことは一切知らずにその診断結果を欲しいと頼んだのですが、レポートを渡せないと断られました。

大学病院(k.o.)も、まだ検査の途中なのでリンチ症候群が確定診断されてから渡しますとのことで遺伝子異常とお薦めの薬を教えてくれましたが、詳細なレポートを貰ったのは最近のことで今年10月になってからでした。

その為、つい最近まで私も主人もがんの含有率の事実を知らなかったのですが、ゲノム解析の先生が先日、一連の検査結果が終わったのでと、レポートを渡してくれたのです。

がん細胞が検体に入っているとのゲノム検査のレポートでは書いてあるのに、主治医は自分の病院の病理レポートでは境界悪性だったので、

`境界悪性はがんではないので、最新の高価な薬(オラパリブ、リムパーザ)は健保組合で万が一通らないと、病院の損失になる、病院に損失を与えるわけにいかないのです´

と新薬は使えないと説明を受けました。

主人と私は厚労省、国民健保、製薬会社(アストラゼネカ)に電話で確認して境界悪性だからだめということはない、医師が治療に必要と判断すれば使えると言っていますと確認したことを主治医に伝えました。

しかし主治医は、境界悪性で今まで使った実績がないと製薬会社が言っていた、カンファレンスでも使えないとの結論なので、教授と話してもだめだというでしょう、とのこと。

主治医には大学病院(k.o.)のがんの含有率のレポートをもらったことはまだ話してないのですが、

`これ以上の治療をするなら紹介状はどこでも書きます´

と言われているので、今さらがんだがんではないの議論をしても仕方ないかなあと諦めています。

それよりマイクロサテライト不安定性の患者に使える免疫キイトルーダで治療してもらえる何処かを見つけないとといくつか候補を考えています。

ところが婦人科は訴訟が多い為、治療は極めて保守的で積極的な新しい治療はしたがらない体質だと聞かされ、今身をもってそれを感じさせられています。

大変長くなりましたが、今経過観察中で、キイトルーダが使えるか先日ゲノム解析をした大学病院(k.o.)の婦人科の回答待ち(多分だめそう)です。

既に大学病院(k.o.)でもリムパーザは境界悪性に使った実績がない、アバスチンもおなじく実績がないのでだめと言われてしまいました。

でもそれより副作用が強い抗がん剤は`がんではない´のに9回も使っている矛盾❗

ということで、無治療なのでヒマのせいか家で寝てばかりいます。

ただ嵐のまえの静けさとも云えるので、この貴重な空き時間で、来週は足のリンパ浮腫を直すマイクロサージャリーをします。

少し歩くだけで膨れ上がり熱で真っ赤になってしまって、ふつうに歩く🚶ことも大変になっているのを、ちょっとでも改善出来るといいなあと期待しています。

他の病院では一週間くらいの入院が必要ですが日帰り手術でやって頂けて、手術の様子を本人が見られるそうです。

でも手術を楽しみにしてるなんて少し変ですよね😃✋

×

非ログインユーザーとして返信する

あと 2000文字

※は必須項目です。