昨日は、いつもの大学病院の、血液内科と緩和ケアに行ってきました。

血液内科では悪性リンパ腫の経過観察の為です。

昨年診断的治療の為、リツキサンで寛解になり、さらに婦人科のTC治療の副産物で完全寛解になりました。

でも、悪性リンパ腫って完全には治らない？みたいです。

先生いわく、

「悪性リンパ腫は根っこが残りやすいんですよね」

だそうです。

だから「完治」ではなく「完全寛解」です。

また再発する可能性があるので、定期的に

検査をする必要があるということで、今回も血液検査と触診がありました。

血液の腫瘍マーカーが300台から500台に上がっていましたが、一応基準値内には入っていました、

先生はちょっと気にして下さっていたので、

「風邪😷でもマーカーが上がることはありますか？」

とお聞きしたら、

「風邪でも、炎症反応が出て上がるんです」

とのことでした。

「先週血液検査をした時に、風邪が治りきっていなかったので、そのせいかもしれません」

と、いうことでまた2か月後の予約をお願いしました。

先日、ゲノムの先生から、

「悪性リンパ腫も、卵巣腫瘍や子宮体がんと異常遺伝子が一緒で、PMS2が原因で、リンチ症候群（家族性腫瘍）からきている」

と教えていただきましたと伝えました。

私のかかっているのが正確には、

「腫瘍・血液内科」

ですが、先生は血液の専門家なので、

この大学病院の腫瘍内科は家族性腫瘍を扱っていない。

ゲノムもいずれはやろうかという段階とのこと。

婦人科で「腹膜播種の再燃」と言われていて、MSI-hi患者にキイトルーダが保険適用になったので、婦人科はダメでも相談、治療ができないか確認したのですが、やっぱりできないということでした。

話が飛躍していると思われるかもしれないですが、ゲノムで３つのがんが、ひとつの遺伝子異常からきているということは、ひとつの治療方法で、３つが治る可能性があるということです。

今回のMSI-hi患者にがん種に関係なくキイトルーダが使えるようになったということは、実は凄い❗❗ことであって、初めて遺伝子レベルでの診断に対する治療が正式に認められたと言うことなのです。

ところが、肝心の治療部門は？となると、どこがやるのか、やれるのか全く決まっていない、どこもやらないというのが、まさしく私が置かれた状態だとわかりました。

がん患者の半分は標準治療で助かるけれど、残りの半分は、標準治療では助からないと聞きました。

あとは自分で高度先進医療や治験を探すか、自由診療で効くかどうか未知の治療を試してみるか、食事療法か宗教かもしくは治療を諦めて緩和ケアに行くかしかないというのが、残り半分の患者の残された道です。

標準治療しかしないと公言している医師に対し、いくらそれ以外の相談をしてもダメなのに、私はまさしくそれを今まで婦人科の医師にしていました。

「うちでは、遺伝子解析をしても、する治療は変わりません、標準治療しかしません」と、治療を始めるまえからはっきり言われていて、その時はずいぶん冷たい先生だなあと思いましたが、それが現実です。

ふつうの病院では標準治療以外を治療と認めない、でも患者の半分が、それ以外の治療で、良くなるかまたはそれ以上悪くならない治療を必要としている。

昨日、緩和ケアの先生とも話をしていて良くわかりましたが、大学病院の医師は標準治療があたりまえなので、患者がいくらこんな治療がんあるから試してみたいといってもダメで、治療方針を決めるのは医師だからだそうです。

でも、標準治療までは厳密なレールの上を1mmたりともずれることなく走らされますが、治りませんでした、終点です、あとは知らないから、どこにでも好きなところで好きにしなさいと荒野に投げ出されてしまう。

半分の患者はあたりまえですが、自分の命は大事なので、あとは死のうが生きようが知らないと言われたら、当然、必死になって道を探すのに、道しるべなどどこにもないのです

そして、がん難民と言われてさ迷い歩いています。

誰が、どこが受け入れてくれるのか、やはり自分で探すしかないのでしょうか?

近赤外線療法が、すべてのがんに効いて、標準治療になってくれれば良いのですが。

そして、そのときまでどうにか生きて居られると本当に良いのにと思います☺