ネットで自分の病気に関する記事を検索するのは、習慣というか趣味のようになっています。

診察時に主治医のまえで主人が私のことを、

｀ネットばかり見ている´

と口を滑らせた為、主治医がたまたま私が一人で診察に行った時に

｀ネットばかり見て…´

と苦言を呈されたことがありました。

体は動けないけれど、寝てばかりもいられず暇にまかせて検索していると、素人でもそれなりに知識もついてきます。

治療を医師任せにすることは、自分の人生を任せることと一緒です。

昨年の今頃、腹膜播種で前主治医に意見求めた時、既に標準治療ではもう出来ることはないという前提で、

｀先進医療か、緩和ケアか、後悔しないように最後は自分で決めるしかないです´

と言われました。

とはいえ医師のように治療方法の知識がなくては何も決めようがありません。

結局、今年に入って生検後抗がん剤をするタイミングで、緩和ケアの先生にお世話になることになり、一方先進医療については山ほどある治療の中から自分に合ったものを選ぶのに、ネットを使って調べるしか方法はなかったのです。

今年に入って抗がん剤治療後、腹膜播種の再燃との診断結果だったので、ゲノム解析の先生から10月の後半に意見をうかがいに行ったところ、

｀キイトルーダが12月にMSI-hi(マイクロサテライト不安定の高い)患者に癌種を問わず使えるよう承認される予定なので、その新薬を使うべき、もう少し待ちましょう´

とうれしいお話があったのです。

その為、11月に予定していた腹膜播種で有名な米村先生の手術をキャンセルし、キイトルーダの治療をしてもらう為、ゲノムの先生から同じ大学病院の婦人科の先生を紹介していただきました。

当初、ゲノム解析を大金を出してしても無駄になるかもしれないと思っていましたが、ゲノム検査をしたことで、自分がリンチ症候群で、MSI-hi患者なのでキイトルーダで保険適用で治療できる可能性が出てきました。

がんになって色々な先生のところに行っても、ゲノム解析を薦める医師はいなかったし、まして自分が母の大腸がんの遺伝で、子宮や卵巣の腫瘍の遺伝子異常からがんになったことも、ゲノム検査をしなければわからなかったことです。

いつものように話がとても遠回りで長くなりましたが、昨日ネットの｀日刊薬業´に、

「キイトルーダ、MSI-hiがんに年内にも承認」

と私にとってはホットなニュースが載りました。

但し患者は、

「化学療法後に増悪した進行、再発の」

「標準的な治療が困難」

といった縛りがあります。

リムパーザの時のように、｀境界悪性だから´保険が通らないと病院に損害が出てしまうとか、先例がないのでできませんとまた言われる可能性が高いと危惧しています😢

またセカオピをもらって、治療してもらえそうな病院探しをするつもりで覚悟しています。

｀ネットばかり見て´と言われても、治療をしてもらうまでにスムーズにいかないので、結局自分で探して判断しなければならないので仕方ないと思いますが、皆さんもやはり苦労されているのでしょうか。