寒くなってきたので、お腹に湯タンポを抱えて寝ると落ち着いて寝られます。

元々は、子宮がんや卵巣がんの手術でリンパ節郭清をした後遺症で足のリンパ浮腫なり、腫れと熱感のあるところをずっと冷やしていて、からだも冷えてしまうので、湯タンポを真夏もお腹に当てて使っていました。

足の熱感はだいぶ収まってきて、アイシングはさほどしなくても良くなってきたのですが、今でも通院の際少し歩くだけで足が象さんのようになってしまいます。

毎晩冷感ローションでドレナージ後、ヒルドイドと乳液で保湿して肌を保護し、腫れているところには更にロキソニンテープを貼って包帯をします。

その上にギプスのようなドイツ製の分厚い特注サポーターを装着し、足を高くして寝ています😁

熱感がひどい時は保冷剤を包帯とチューブの間に入れて、さらにアイスノンでアイシングするほど冷やしています。

湯タンポはからだの冷えを防ぐ目的もありますが、がん性疼痛の改善にも効果的です。

寒さが増してくると、今まで離れて寝ていたワンコも、布団に潜って一緒に寝るので、冬はさらに温かくなります♨☀

ワンコ🐺の名前はヒカルくん✨

もうすぐ16才になる(元)男の子です👨👩

(元)ミニチュアダックス小➡大です。

ペット🐺🐱はただかわいいだけでなく、心もからだも暖めてくれるかけがえもない存在ですね💓✨

話は戻りますが、主治医からは、

'リンパ浮腫は治らないから'

'痛かったらロキソニンあったら飲んでおいて下さい'

と言われるだけで、歩けなくなる、動けなくなる重篤な症状を発症するのに、婦人科の先生は術後のフォローには無関心です。

困ってリンパ浮腫をケアをしてくれるところをネットで探していたら、院内の整形外科にリンパ浮腫外来があり、皮膚科でもケアしてくれることを知って、主治医に頼んで紹介してもらいました😱

皮膚科の女医さんは、`リンパ郭清すれば6、7割くらいリンパ浮腫になるのだから、婦人科では治療できなくても他科に依頼するくらい、医師がすればいいのに、医師を変えられないんですか💢'

と怒って💢💢💨いました。

院内で連携して患者のケアをできる体制があるにも関わらず、手術と化学療法はするけど

後は放置でいたって無関心です。

と言うことで、昨日表参道にあるクリニックで念願のリンパ浮腫の吻合手術(LVA)をしてきました。

詳しい話はまた次回✋

ネットで自分の病気に関する記事を検索するのは、習慣というか趣味のようになっています。

診察時に主治医のまえで主人が私のことを、

｀ネットばかり見ている´

と口を滑らせた為、主治医がたまたま私が一人で診察に行った時に

｀ネットばかり見て…´

と苦言を呈されたことがありました。

体は動けないけれど、寝てばかりもいられず暇にまかせて検索していると、素人でもそれなりに知識もついてきます。

治療を医師任せにすることは、自分の人生を任せることと一緒です。

昨年の今頃、腹膜播種で前主治医に意見求めた時、既に標準治療ではもう出来ることはないという前提で、

｀先進医療か、緩和ケアか、後悔しないように最後は自分で決めるしかないです´

と言われました。

とはいえ医師のように治療方法の知識がなくては何も決めようがありません。

結局、今年に入って生検後抗がん剤をするタイミングで、緩和ケアの先生にお世話になることになり、一方先進医療については山ほどある治療の中から自分に合ったものを選ぶのに、ネットを使って調べるしか方法はなかったのです。

今年に入って抗がん剤治療後、腹膜播種の再燃との診断結果だったので、ゲノム解析の先生から10月の後半に意見をうかがいに行ったところ、

｀キイトルーダが12月にMSI-hi(マイクロサテライト不安定の高い)患者に癌種を問わず使えるよう承認される予定なので、その新薬を使うべき、もう少し待ちましょう´

とうれしいお話があったのです。

その為、11月に予定していた腹膜播種で有名な米村先生の手術をキャンセルし、キイトルーダの治療をしてもらう為、ゲノムの先生から同じ大学病院の婦人科の先生を紹介していただきました。

当初、ゲノム解析を大金を出してしても無駄になるかもしれないと思っていましたが、ゲノム検査をしたことで、自分がリンチ症候群で、MSI-hi患者なのでキイトルーダで保険適用で治療できる可能性が出てきました。

がんになって色々な先生のところに行っても、ゲノム解析を薦める医師はいなかったし、まして自分が母の大腸がんの遺伝で、子宮や卵巣の腫瘍の遺伝子異常からがんになったことも、ゲノム検査をしなければわからなかったことです。

いつものように話がとても遠回りで長くなりましたが、昨日ネットの｀日刊薬業´に、

「キイトルーダ、MSI-hiがんに年内にも承認」

と私にとってはホットなニュースが載りました。

但し患者は、

「化学療法後に増悪した進行、再発の」

「標準的な治療が困難」

といった縛りがあります。

リムパーザの時のように、｀境界悪性だから´保険が通らないと病院に損害が出てしまうとか、先例がないのでできませんとまた言われる可能性が高いと危惧しています😢

またセカオピをもらって、治療してもらえそうな病院探しをするつもりで覚悟しています。

｀ネットばかり見て´と言われても、治療をしてもらうまでにスムーズにいかないので、結局自分で探して判断しなければならないので仕方ないと思いますが、皆さんもやはり苦労されているのでしょうか。

現在、卵巣境界悪性腫瘍(と言われている）の治療の為おこなった9回の抗がん剤治療が終って経過観察に入った為、久しぶりに無治療でのんびりする時間を得ています。

一昨年は健康診断時に、いきなり腫瘍マーカーCA-125の値15000が発覚して、境界悪性、子宮体がん、小腸悪性リンパ腫で10時間半に及ぶ手術になりました。

去年は手術後すぐ婦人科系腫瘍マーカーが再度上昇し始めたのに、境界悪性がすぐ再発するはずがないと婦人科の医師から言われて、セカンドオピニオンであちらこちら意見をきいて血液内科での治療をしたにも関わらずマーカーは逆に上昇の一途をたどりました。

その為、次は婦人科のセカンドオピニオンをいくつもまわって婦人科の再発しかないとわかったものの既に腹膜播種になってしまっていました。

最後はこちらから婦人科の医師を説得して、早く抗がん剤TCをやって下さいと頼みましたが、それでも再発を認めず、生検して再発の病名が確定しないと治療出来ないと教授に呼び出され、再度渋々開腹手術させられることになりました。

結局、生検の結果は変わらず境界悪性腫瘍の再発とのことになり、今年2月に入ってやっと抗がん剤治療が始まりました。

一方、他の大学病院(k.o.）で実施したゲノム検査では、卵巣50%腹腔40%にがん細胞含有率が記されている診断結果を主治医は報告を３月に受けており、私はそんなことを書かれていたことは一切知らずにその診断結果を欲しいと頼んだのですが、レポートを渡せないと断られました。

大学病院(k.o.）も、まだ検査の途中なのでリンチ症候群が確定診断されてから渡しますとのことで遺伝子異常とお薦めの薬を教えてくれましたが、詳細なレポートを貰ったのは最近のことで今年10月になってからでした。

その為、つい最近まで私も主人もがんの含有率の事実を知らなかったのですが、ゲノム解析の先生が先日、一連の検査結果が終わったのでと、レポートを渡してくれたのです。

がん細胞が検体に入っているとのゲノム検査のレポートでは書いてあるのに、主治医は自分の病院の病理レポートでは境界悪性だったので、

｀境界悪性はがんではないので、最新の高価な薬(オラパリブ、リムパーザ）は健保組合で万が一通らないと、病院の損失になる、病院に損失を与えるわけにいかないのです´

と新薬は使えないと説明を受けました。

主人と私は厚労省、国民健保、製薬会社(アストラゼネカ）に電話で確認して境界悪性だからだめということはない、医師が治療に必要と判断すれば使えると言っていますと確認したことを主治医に伝えました。

しかし主治医は、境界悪性で今まで使った実績がないと製薬会社が言っていた、カンファレンスでも使えないとの結論なので、教授と話してもだめだというでしょう、とのこと。

主治医には大学病院(k.o.）のがんの含有率のレポートをもらったことはまだ話してないのですが、

｀これ以上の治療をするなら紹介状はどこでも書きます´

と言われているので、今さらがんだがんではないの議論をしても仕方ないかなあと諦めています。

それよりマイクロサテライト不安定性の患者に使える免疫キイトルーダで治療してもらえる何処かを見つけないとといくつか候補を考えています。

ところが婦人科は訴訟が多い為、治療は極めて保守的で積極的な新しい治療はしたがらない体質だと聞かされ、今身をもってそれを感じさせられています。

大変長くなりましたが、今経過観察中で、キイトルーダが使えるか先日ゲノム解析をした大学病院(k.o.）の婦人科の回答待ち(多分だめそう）です。

既に大学病院(k.o.）でもリムパーザは境界悪性に使った実績がない、アバスチンもおなじく実績がないのでだめと言われてしまいました。

でもそれより副作用が強い抗がん剤は｀がんではない´のに9回も使っている矛盾❗

ということで、無治療なのでヒマのせいか家で寝てばかりいます。

ただ嵐のまえの静けさとも云えるので、この貴重な空き時間で、来週は足のリンパ浮腫を直すマイクロサージャリーをします。

少し歩くだけで膨れ上がり熱で真っ赤になってしまって、ふつうに歩く🚶ことも大変になっているのを、ちょっとでも改善出来るといいなあと期待しています。

他の病院では一週間くらいの入院が必要ですが日帰り手術でやって頂けて、手術の様子を本人が見られるそうです。

でも手術を楽しみにしてるなんて少し変ですよね😃✋