トリプルキャンサーのブログ

多少でもどなたかの参考になればと書き始めました

腫瘍内科で

昨日、ゲノムの先生と電話でお話しさせていただいた時に、悪性リンパ腫の遺伝子異常の話のほかにもう一点お聞きしたかったのが、今後の治療についてでした。

今、ゲノム検査をした病院の婦人科で病理診断をしてもらっているけれど、

やはり境界悪性なのでキイトルーダで治療できない、

と言われたらどうすればいいのか、という不安です。

仮に悪性ということになっても、こちらの前任の偉い婦人科の先生いわく、

「境界悪性の場合、診断名がかわることはない」

とちょっと変なことを言っていました。

また、

「境界悪性は新薬では治療しない」

と断言していたので、境界悪性は特別視されたタブーといった扱いをしているようです。

それは当婦人科でも、先日無料相談で伺ったAGセンターでも同じで、その代わりに神奈川県にある有名な腫瘍内科医がいる病院を紹介してきました。

聞くところによると、過去に効かない抗がん剤で重篤な問題が起きたことから、境界悪性の患者は経過観察で手を出さない、最小限の治療といった暗黙の取り決めが婦人科学会にあるようです。

それとなくそんなことをゲノムの先生にお話すると先生は、

「今婦人科の先生は病理診断が変わるか検査をしてくれているので、その結果を待ちましょう。

今までにない新しい治療なので、現場に混乱もあると思います。

正直な話、これは腫瘍内科の領域でやってきたことなので、今ゲノム入って婦人科で診ていただいていましたが、従来の考えを捨てて腫瘍内科で診てもらうのはどうでしょうか?」とおっしゃいました。

今までは婦人科で、卵巣腫瘍や子宮の手術、抗がん剤という治療を経て、もはや打つ手がなく、オプジーボを奨められている段階です。

リンチ症候群でMSI-hiの患者であるという視点を変えて新たな治療にいずれ挑む時なのかもと考え、一昨日も腫瘍内科のいる病院をネットで検索していたところでした。

ちょうど先生からのsuggestionと自分の考えが一致し、その後の病院のフォローもしていただけるとのことだったので、気持ちがだいぶ軽くなりました。

日本一の腫瘍内科の先生のところに行くのも、今はお預けにして、ゲノムの先生のお薦めの治療をしてくださるところを安心して行けると良いなあと期待しています✨

悪性リンパ腫もPMS2からでした

今日は、私にとってはビックリというか、やっぱりというか、濾胞性悪性リンパ腫でずっと疑問に思っていた情報が入ってきました。

悪性リンパ腫もまた、リンチ症候群の原因となるPMS2の遺伝子異常が原因であったと、今朝ゲノムの先生から教えていただきました。

ブログのタイトルにある通り、一昨年の手術で、原発の3つのがんがいっぺんに見つかりました。

いわゆるトリプルキャンサーです。

卵巣境界悪性腫瘍、子宮体がん、そして濾胞性悪性リンパ腫。

いっぺんに3つのがんが見つかるなんてふつうのことではないし、また境界悪性腫瘍は卵巣がんと同じ抗がん剤を使うのですが、あまり効かないと言われていたので、薬を探す目的もあり、違う大学病院でゲノム検査をしました。

ゲノム検査で最初に医師から告げられたのが、

①通常の4-5倍の遺伝子異常があること

②プラチナ系とオプジーボが効くこと

オプジーボの奏効率が60%であること

(ふつうは20%)

③リンチ症候群(遺伝性家族性腫瘍)の可能性があること

でした。

次に告げられたのは、

①リンチ症候群が確定したこと

②PMS2という遺伝子の異常が見つかったこと

③卵巣境界悪性腫瘍と子宮体がんは同じ遺伝子異常からできたこと

でした。

ところが濾胞性リンパ腫については、大学病院間の行き違いで手術時の細胞が届かず、再発後病気を確定させる為の生検の細胞だけを使ってゲノム検査をおこなった。

侵襲を配慮したこともあって、お腹をおへその下からしか開けなかった為、小腸の腸管膜にできた悪性リンパ腫の細胞はとれず、腹膜と、横隔膜の下のところは手を入れてちぎり採った細胞でしか検査できなかった、それで生検をし、ゲノムももらったその細胞だけで検査したと聞いていました。

その為、悪性リンパ腫はゲノム検査をしていないと思っており、機会があればやってもらいたいと思っていました。

ところが、先週こちらからご相談したいことがあって電話で秘書の方に伝えていただいたところ、今朝先生からお電話があって 、結局悪性リンパ腫も検査をしてあり、同じPMS2の遺伝子異常からであったとわかっているとのことでした。

結果、3つのがんは同じPMS2という遺伝子の異常からくるもので、これは先日もブログで書いたマイクロサテライト不安定性が高い(MSI-hi)リンチ症候群ということに繋がってきます。

そしてその患者に、キイトルーダというオプジーボと同様の免役阻害薬が、臓器を問わず12月から保険適用になったのです。

ところが、先日からブログで書いている通り、

境界悪性はがんではない、私はがんではない

と言われて当婦人科医師とでは話がつかず、オラパリブ(リムパーザ)に続いてまたしても使えないと言われ、有力な情報がないか集めていたところでした。

長くなりましたのでまた。

都落ち?いいえ日本一

昨日も、報われないと知りながら

流浪の民のように

治療してくれる可能性を探す為

プレパラートを持って

信濃町にある大学病院に行って来ました。

標準治療後

「もうできることはありません」

と言われて病院を探し歩く

これがいわゆる

「がん難民」?


ゲノムの先生から

キイトルーダが

MSI-hi患者に保険適用になるからと

喜んだのも束の間

境界悪性であることが仇(あだ)になって

東京の婦人科では治療してもらえそうも

ありません。


ゲノム検査と同じ病院ですが

婦人科で病理診断して

がんと診断されれば

カンファレンスをして

治療してもらえる可能性もあるということで

プレパラートを持って行きました。

先生方がお知り合いなので、会う機会があり

「このまえお会いしたので、⚪⚪さん(私)のことを話しました」

「⚪⚪先生のおっしゃるとおりです」

と言っていたので

「検査してからにしましょう」

とは言っていたものの

既に出来レースの雰囲気を

プンプン醸し出していました。


先日、Aがん研究会の婦人科の先生にも

「境界悪性は抗がん剤しか使えない」

と言われましたが

「武蔵小杉の日本一の腫瘍内科の先生なら

治療してくれるでしょう」

とのことだったので

病院に電話し、来年の予約が取れました。


東京に住んでいるから出来たら

家から近い病院がいいと思っていましたが

武蔵小杉(神奈川県)でも

日本国内ならどこでも行くつもりです。

動けるうちに

また再再発後の治療をどうするのか

自分で探して決めておかないと

仕方ないですね😅