昨日、緩和ケアに行ってきました。

月１回、薬を大量にいただいてくるのが主な目的になっています。

先生は国立G研にいらした、その道で3本の指に入る先生で、先駆的役割を担ってこられた有名な方だそうです。

全然偉ぶってなくて、いつも必ず顔をみて

｀元気そうだね、顔を見ればすぐにわかるよ😃´

なんてにっこり気さくにお話してくださるので、ついつい私のほうも心を全開モードにして、甘えて色々お願いしてしまいます。

というわけで、毎月のお薬もあれやこれやと種類をいただいております。

ナルサス ( 麻薬 )

ナルラピド 〃 頓服

サインバルタ しびれ

セレコックス 痛み

リリカ25 〃

リリカ75 〃

ロキソニンテープ (外用)

スミルステイック 〃

芍薬甘草湯 痛み

スインプロイク 麻薬時使用

大建中湯

マグミット

下の3つはお通じ対策で、

サブイレウスと(悪性リンパ腫が小腸の腸管膜にできていて手術で切った為）ナルサスなど麻薬の副作用でどうしても腸の動きが悪くなる為、特にスインプロイクは必須です。

他の薬はすべて痛みを止める為のもので、リリカ、サインバルタ、セレコックスなどは繊維筋痛症で以前から使っていたら、たまたまガンの緩和ケアでも使われていたので、筋痛症専門外来クリニックの通院をやめて薬を一緒に出していただいています。

ロキソニンテープやスミルステイックなどは、卵巣、子宮など切除すると７割方足のリンパ浮腫になる為 、私の足も片方だけ象の足状態で、その為熱感や腫れ対策で主に使用しています。

以上、大量のお薬を出していただいているのですが、ナルサス、ナルラピドは麻薬の為、病院内で緩和ケアの先生一人しか処方を出すことができないよう厳しく管理されています。

また一般の調剤薬局では在庫を置いておらず、院内処方で薬を受けとる時も、薬剤師さんと数が合っているか一緒に数えたり、入院時などは院内で鍵のかかる所に保管の為取り上げられ、自由に飲むことも出来ないようになっています。

さて、大量の薬を服用すること、特に麻薬を使用することに私も以前は抵抗がありました。

母が末期の大腸がんで入院していた時、痛みに堪えている姿を見ているのがつらくて、嫌がる母につい麻薬をすすめ、その結果眠ったまま永遠の別れになってしまったことが、ずっと大きなトラウマになっていました。

しかし、現在では麻薬を使用することもだいぶ上手くコントロールされるようになってきたとのことです。

痛みを管理していくことは、体だけでなくメンタルにも大きく影響を与えるので、薬で痛みをコントロールすることは、生活の質の向上だけでなく、これからの治療にたち向かう為にも必要で重要な武器のひとつと思っています。

緩和ケアは、まだ十分戦える心身、生活をケアをしてくれるサポート部門と捉えて、たとえ末期の人であろうとなかろうと、サポートを必要とする人にとっては早すぎるということはないと思います。

桜が命と結びつくという発想はそれまではなかった。

TVドラマでは、

｀残念ながら来年の桜はもう見られないでしょう´

なんてお医者様が言ってるけど、去年も今年も桜を見た時は、今までとは違うやっぱり特別な想いで、

｀ああ、桜を見ることができて良かった´

と感慨深かったです。

春がだんだん近づいて来て、次の桜が咲くまでに、自分の命が果たして間に合うのかと想うようになったのは、病気になってしまってから。

誕生日が３月の最後のほうで、ちょうど桜の咲き始める頃なので、特に自分の年齢とか人生に重ね合わせて桜を見るようになった。

桜の開花は、入学式、入社式などの世の中は始まりの時なのに、私は突然始まってしまった人生のカウントダウンに戸惑いながら、

｀ああ、ここまでは来ることができたけれど、次までは行けそう？´

と人生の句読点を、次はクリスマス⛄🎄✨、

お正月🎍、結婚記念日✨💍✨、そして誕生日🎂と、付けて来ました。

あとどこまで行けるのかわからないけど、残された時間があまり多くないからと急ぎ過ぎると、残りの時間がかえって短くなるような気がふっとしました。

今まで、急ぎ過ぎたのかな？

あれもこれもやらないととか、仕事も遊びもできるだけ充実させたいとか、忙しく働くことが良いことだとか、具合が悪くてもそれがあたりまえとか、テレビや新聞、本、雑誌、スマホなんかで情報いっぱいなところに首を突っ込んでアップアップ状態だったりして。

時間はたっぷりあったはずなのに、なぜそんなにあわてて生きていたのかな？

100歳の人達の生き方をテレビで見ていて、ああ、私みたいな生き方はとても100歳まで生きられないなあと思いました。

病気になってもしょうがない生き方だったのかな？

残された時間が短いからって更にペースをあげても、それが本当に残された最後の生き方にふさわしいのかな？

気が早いけれど、来年の桜も見られるといいな。

それまでに、主人の誕生日、X'mas、お正月と行事は目白押しなので、一つ一つクリアして行かなきゃ。

あっ、でも忙しくこなすのではなく、ゆっくりと、楽しみながら、味わいながら残されたかけがえのない時間を過ごしたいと思います😃

トリプルキャンサーになり、もうすぐ2年が経ちます。

一昨年のちょうど今頃、健康診断でまったく自覚症状がないのに、ふと腫瘍マーカーをしようとその場で思いたってオプションで検査してもらったら、15000(基準25以下）あり手術。

｀手術しなければ３月の誕生日は無理´

と言われ命を助けていただきました😃✨

昨年の12月にはセカオピのがん研では、余命なんて当てにならないからと、嫌がる先生から無理矢理聞き出したのが腹膜播種で｀あと１年くらい´でした。

その後、境界悪性は抗がん剤が効きにくいと言われていましたが幸い効果があって現在に至っています。

正直に言って、まだ自分が本当に死んでしまうとは実感できないし、殆どの人が余命宣告を受けてもピンとこないのではないでしょうか。

・子宮体がん…ステージⅠで手術で摘出

・悪性リンパ腫(小腸)…手術で摘出後、再発し

分子標的薬(リツキサン)で治療で寛解、

TCにより完全寛解

(本来TCは卵巣がん治療の為)

・卵巣境界悪性…手術で摘出後、

再発で腹膜播種に

TC6➕3回で

CA-125 15000➡2000➡50

播種再燃のまま経過観察中

幸い腫瘍マーカーが僅かですが40台へ下がりました。

最近いただいて続けているβグルカンとハイパーサーミアが良いのかも？

(主治医は抗がん剤の効果ではないと言っておりました）

先日、ゲノム解析の先生の紹介で行った大学病院(k.o.）の婦人科の医師は、新しい治療薬キイトルーダの相談に行ったところ、

｀キイトルーダやHIPECも選択肢としては良いかもしれないけど、治らないから、病気と付き合っていく方法(緩和ケア）を考えるしかないです´

とのこと。

すでに何度か余命宣告もされていて、緩和ケアもしているから、

｀ああ、そうですね´

程度に受け流せるけれど、

｀治らない´

とか医師が簡単に言うのはどうかと思いました。

なぜ、やったこともない新しい治療について特に若い医師が使いたがる所謂、｀エビデンスがない´のに断言できるのでしょうか？

その医師も私の主治医と一緒で、エビデンスがないから、境界悪性に新薬のリムパーザ(オラパリブ）は使えないと言っていました。

使ったことがない＝前例がない＝エビデンスがない＝治らない＝諦めて下さい

結局、再発したら標準治療が終わったら打つ手はないので、あとは緩和ケアをして下さいということです。

今がんの治療は日進月歩で進んでいますし、

がんの患者を救う為、薬や機器を研究、開発しようと懸命に取り組んでいる人達が大勢います。

そして、毎日がんと懸命に闘っている人達、支えてくれる家族、看護師、医師もたくさんいるのです。

確かに｀治らない´というのは医師の本音だし真実かもしれないですが、私達がん患者が医師に望んでいるのは、たとえ闘いに敗れるとわかっていても、共に闘ってくれること、闘う方法を考えてくれることです。

残念ながら今回は手術を見送りましたが、HIPECの米村先生ははっきりと｀根治を目指す´と仰っています。

それがたとえ叶わないこととわかっていても心にしっかり届くものがあります。

わざわざ違う病院に、藁をもすがる想いで新薬の相談に来ているのですから、エビデンスを自ら集めたことも、使ったこともない未知の薬💊について、予言者じゃないんだから使う前から

｀治らない´

なんて無責任に言うな❗❗とつい思ってしまいました😱(ごめんなさい🙇）