昨日は２ヶ月ぶりに、経過観察中のろほう性悪性リンパ腫の診察の為、血液内科へ行ってきました。

11時の予約でしたが待っている人で座る席を探さなければならないほどで 、その大半は年配の方達でチラホラ若い方もいて、老若女女の婦人科とはだいぶ患者層が異なる病気なのだなあと眺めていました。

おかげさまで、悪性リンパ腫のほうは先日完全完解という評価を頂いているので、診察に行くのも気軽で🎵血液検査のsIL-2Rの結果も377と基準値内に入っており、暫くは経過観察でいけそうです。

その為、いつも結局婦人科の現在の報告と今後の治療について話をすることになるのですが、先生からはPETでよくわからなかったところを聞いても、やはり判断が難しいということらしく、'良く婦人科の先生と話し合って下さい'で終わりでした。(当たり前ですが)

その後主人が婦人科で手術について聞きたいことがあるとのことで、予約がなかったのですが受診をしました。

当初HIPECをしなければ腹膜播種は他に治療法がないと思っていたのですが、効きにくいと云われていた抗がん剤がある程度まで効き、その後マーカー値が下がりきらずPETでは播種の再燃が確認されて手術をどうするか迷っていました。

HIPECは侵襲が大きく、術後QOLが下がるのは間違いないと云われて、第一の選択肢から外しました。

キイトルーダというほぼオプジーボと同様な

免疫阻害薬が12月にマイクロサテライト不安定性の患者に保険適用になるそうで、私の場合リンチ症候群でそれに適用されるとゲノム解析の先生から提案をされました。

今はキイトルーダを第一の選択肢として考えているのですが、病気の進行が薬の適用まで待っていてくれるのかがポイントになると思っています。

先日、婦人科のほうで腹膜播種ではふつうやらないはずの手術の提案があったので、キイトルーダの治療を始めるまえに腫瘍減量術をやってもらえるのかを今日確かめに行きました。

すると前回とはだいぶトーンダウンしていてCTよりPETではだいぶ光っているところが確認されて、取りきれない可能性があるので手術の効果があまり期待できず、HIPECのほうがキチンと取ってもらえると思うとのこと。

以前にはHIPECにはあまり賛成でなく、癒着もひどいので手術できないと思うということだったのですが、手術してもらえるならば有り難いことともほかの何人ものドクターも口々におっしゃっています。

ということで今後の治療を巡ってHIPEC手術は11月はもうしないと決めたのですが、今後の先は決めかねてまた草津の先生のところに相談に行ってまいります。

ｸﾞ ｸﾞｸﾞｸﾞﾞﾞおやすみなさい。

(実は上のグの半角文字が消えないのです)

ゲノム解析による病理診断をしてたのは今年2月なのに、その詳細が書かれたレポートをもらったのは昨日でした。

以前に主治医に届いていたのでくださいと頼みましたが、実施した病院からもらってくださいと言われ、その病院の先生も確定診断が終わったら渡すからと両婦人科の先生がなぜか出し渋って、結局ゲノム解析の先生が昨日渡してくれました。

婦人科の先生同志は知り合いで留学先で日本人が二人しかいないところで勉強した仲とのこと。

そこには今まで主治医のから説明されたこととは全く聞いていないこと衝撃の二文字●●が書かれていました❗❗

卵巣 ……… ●●細胞含有率50%

腹膜 ……… ●●細胞含有率40%

［今後の推奨治療］

卵巣●●と基本的に同じプロファイルであり、原発の卵巣●●に対する治療を行う

今までずっと生検の結果も｀境界悪性´と聞いていたのに、 病理診断結果が2つの病院に違いがあって、重いほうの病名は知らされていない❗

まえに

｀卵巣●●だとすると手術後すぐにCA-125が上がり出し、腹膜播種になるのもすべて説明がつくと思います´

と先生に話したことがあったのです。

先生は否定していたけどやっぱりそうだったのね。

意図的に病名をすり替えて本人に告げないってどう考えてもおかしいと思います。

｀境界悪性はすぐに再発しないから婦人科の再発ではない´

とほぼ１年間無治療にしていて結局腹膜播種になってしまったので、

｀病理診断に基づいてやっている´=境界悪性

というスタンスを変えられなくなってしまって、

播種=悪性=●●

を認めるわけにいかないということだと思います。

これからどうやって対応したらいいのか、悩ましいです⤵💦

昨日は、今年２月頃ゲノム解析(遺伝子)をしていただいた大学病院の先生にsuggestionをしていただきに行って来ました。

そこで収穫がありまして、もしその治療が実現すれば大きな一歩になるかもしれないととても喜んだ反面、ある資料をいただいてやはり思い過ごしではなく意図的になされていて辻褄(つじつま)を合わせる為にことがはっきりして本当にガックリしました。

収穫というのは手術をしないで新しい薬の処方を提案していただいたことなのですが、ブログ上で書いている通り、今通院している大学病院では、

'境界悪性はがんではないから新しい薬を使えない(保険が通らないと病院の損害になる可能性があるから)´

とリムパーザの時と同じ議論の繰り返しなので、このまえのように、

｀議論は好きではないので、やってくれる他の病院でやってもらって下さい'

となるのは確実です。

ところが、それなら別のところをとゲノムの先生が心当たりをあたってくださることになりました❗

もしそうなればHIPECという手術でQOLを大きく下げるリスクを侵すことも、一ヶ月間遠方に入院する必要もなくなります。

また腫瘍減量手術も今の病院で勧められていますが、侵襲を考えると３回お腹を切るのは出来れば避けたいと思います 。

前置きが長くなりましたが、提案していただいた新薬というのが、ノーベル賞を獲られた本庶佑さんのオプジーボの競合薬であるキートルーダです。

マイクロサテライト不安定性が認められた患者であればがんの種別に関係なく保険適用になるとのことです。

せっかく12月に保険適用になる可能性があるので、手術というリスクは避けたほうが良いとの提案があり、もしその薬で治療してくださる病院が見つかれば是非トライしたいと考えています。

一方で本当にがっくりというかやっぱりというのが、今まで先生と散々議論したのですが

治療するうえで一番大切なもの、｀病名´についてです。

今までずっと｀境界悪性だから´｀がんではないから´という説明が実は……。

境界悪性とがんの一番の違いは｀浸潤があるか´とインプラントがあるか、形と一般に言われているのですが、婦人科系のCA-125が上昇しつづけ病気を確定させる為生検を勧められ早く治療をしたかったのですが渋々受けました。

そのときゲノム解析の為に 主人がみずからプレパラートをもう一方の病院まで運んで、入院している病院とは別にに病理診断をしました。

その結果はもう2月か3月に出ていて、主治医の先生に届いていたので、病理診断の結果を下さいとお願いしたのですが、先方から渡していないものは渡せないといわれ、解析をした病院の婦人科の先生も、何故かゲノム解析でリンチ症候群の確定診断のが終わる10月までは渡せないと言われて、やっと昨日ゲノムの先生がその病理診断のレポートをくださったので内容を見ることができたのです。

すみません、長くなったのでまた次回✋