昨日は、先日ゲノム解析の先生から紹介されたキイトルーダで、同大学病院(K.O.)の婦人科で治療してもらえるのか聞いてきました。

こちらの先生も私の主治医と海外出張に一緒にいらっしゃるような知り合いの間柄だそうです。ｼﾞ

先生方は本当に繋がっていらっしゃるので、たいていは誰々さん知っていますとなります。

さて、要約すると答えは｀聞いておきます´とのことでした。

先生各々では決められないので、偉い先生方の意見も含め、｀カンファレンス´でということになるのだと思います。

今通院している病院で使えないと言われたリムパーザ(オラパリブ）も同じく境界悪性に使った実績がないからという理由から、K.O.でも使えないということなので、たぶんキイトルーダもむずかしそうです😢

私の場合、境界悪性でもすぐに再発して腹膜播種になり、抗がん剤が効く卵巣がんと同じ臨床経過をたどっています。

ところが、一度境界悪性と診断されると病名は変わらないし、治療方法も境界悪性は殆ど症例が少なく標準治療が確立されていないから、抗がん剤以外の薬は使うわけにはいかないという矛盾した状態が、私の通院している病院とここの病院の一致しているところです。

危惧していた通り、この先いくら良い薬が出ても、一度境界悪性という名前がついてしまうと治療は従来の標準治療しかしてもらえないことになりそうです。

しらみ潰しに新しい治療をしてくれる病院を当たっていくしかないのか、もう一度作戦の練り直しをしたいと思います。

一昨日、いつもの大学病院の婦人科へ行って来ました。

９回の抗がん剤が終わって経過観察中なので、血液検査で主に腫瘍マーカーを見る為です。

他の大学病院で9月に撮ったPETの結果が１ヶ月近く先生のところで止まっていたので、早く読影に回して下さいと頼んで出てきた結果が、ほぼ同じころに撮ったCTの結果とは真逆で｀腹膜播種の再燃´でした⤵

その為、今回もマーカー値が悪くなっている可能性が高いのかと思って待っていましたが、順番待ちの番号が出て、次かなと思っても次々に飛ばされて、主人が、

｀結果が悪いから順番が最後なんじゃないのか？´と言います。

結局予約時間から一時間半待って、最後の患者になりました。

やはり再燃しているのでマーカー値も相当高くなっていても仕方がないと諦めて診察室に入ったところ、CA-125が57から47に下がっていますとのこと。

(訂正46です)

先生もマーカー値が悪くなっていると思って最後にしたそうなのですが、抗がん剤の影響(８月で終了）ということはないですし、どうしたんでしょう？´と先生。

私も｀特に何もしていないです…´

すると主人が

｀実は知り合いに頼んでβ‐グルカンを飲みだしたのでそれが効いたのだと思います´、と嬉しそうに話しているのを聞いて、私ももしかしたらそれなのかもと。

知り合いの方が健康食品の会社に勤め始めて、主人が私の病気のことを相談したところ、大量にサンプルと称して自宅にβグルカン入のゼリー状の健康食品を送って下さったのです。

お礼を申し上げたら、1日に飲む量を計算したらもっとたくさん摂取したほうが効果が高いとまた大量に送って下さいました。

その方は昔の勤め先の元専務さんで、たまにゴルフをご一緒させていただくくらいの関係なのですが、自らワープロで長文の御手紙まで添えて頂いて、主人も私も感謝感激でした。

腫瘍マーカーが下がったのが一時的であったにせよ主人がとても喜んでいて、

｀少しマーカー値が上下しても一喜一憂する必要はないですと´

と仰っていた先生も、主人が喜んでいる姿を見て一緒に喜んでくださっていました。

私はそれを見て少し驚いてしまいましたが、こうやって私が良くなることを望んでくれる人達のおかげでマーカー値が下がってくれたのだと感謝しています。

その健康食品は｀真宝´といい、ネットでも購入できます。

高価なものですし、毎食時パウチを絞り出しながらありがたくいただいています。

食前に摂ったほうが効果が高いそうです😃

迷いに迷った挙げ句、腹膜播種の手術のキャンセルさせていただくことを正式に伝える為、昨日草津(滋賀県)の病院まで行って来ました。

先週電話では先生に直接お話させていただいていたものの、忙しいなか貴重な時間と無駄な労力を遣わせてしまったのですから、直接お詫びしたかったので伺いました。

それにしても、望んでもなかなか手に入らない名医として有名な米村先生の手術のチャンスを、自ら逃してしまうなんて後々後悔することになるのではとも思っています。

今回は突然降って沸いたような、キイトルーダ、HIPEC、腫瘍減量術という選択肢が出てきて、それを短期間で選択しなければならなくなるとは。

それも文字通り、命が懸かった選択をしなければならないだなんて信じられない気持ちです😱

主治医の先生も他の先生方もどれが良いとは言えない、自分で決めるしかないとおっしゃいます。

そして出た答えが選択がキイトルーダでした。

答えが正解だったかは今は解らないし、この先諸般の事情でまた治療ができなくなる可能性もあるかもしれませんが、柔軟に考えながらよりできるだけ良い治療が受けられるように、体調を整えたいと思います。

手術担当の先生からは、私がふだん家で通院以外ほとんど寝ている状態なので、それでは免疫力が下がってしまうので少しでも座ったり歩いたりしたほうが良いとアドバイスがありました。

リンパ浮腫、剥離骨折の後遺症、抗がん剤による手足の痺れ、白血球の減少によるふらつきなどで短い距離しか歩けなくて、通院もタクシーか主人に送り迎えをして貰っていました。

でもこれからほんの数ヵ月は無治療の状態になるかもしれないので、今まで主人から外出禁止令が出ていて実質上軟禁状態だったのですが(体を心配してくれてです、ハイ😁)晴れて先生からお墨付きを頂いたので、リハビリを兼ねて外出したいです。

寝ていると病気のことばかり考えてしまうけれど、体を動かすことで病気のことを忘れることが大切で、治療のことはお医者さんに任せなさいともおっしゃっていました。

耳が痛いです👂⚡

長くなりました。また👋💤