トリプルキャンサーのブログ

多少でもどなたかの参考になればと書き始めました

やっと卵巣がんと診断されました!

大変ご無沙汰しました。


いつも長~く、回りくどい道のりを経て、やっとたどり着くのは、私の文章だけではなく、病気の診断までそうでした。


ブログを読んでくださっている方はご存じだと思いますが、これまでの2年間余、

手術、再発、セカンドオピニオン、試験的治療、生検手術、ゲノム検査、化学療法と色々やってきました。

手術前は、「卵巣がん」の疑いと言われて、手術しないと4か月の余命もないと言われたのに、病理診断では、

「卵巣境界悪性腫瘍」

という診断名がつきました 。

医師が変わった途端、がんではない、すぐに再発しないと言われていたのに、あっという間に腫瘍マーカーが上昇。

腫瘍マーカーが上がるのは、悪性リンパ腫のせいと言い、具合が悪く婦人科での診察を希望した時には、

「婦人科でできることはもうないから、内科へ行って下さい」

と言われ、全くノーマークの状態。

仕方なくかかりつけの病院の内科でCTを撮ると、すでに腹膜播種になっており、一昨年の年末にセカンドオピニオンで国立Gセンターでは

「余命は1年、それ以内ということもある」

と厳しい宣告がされるまでに病気は進行してしまっていました。

主治医からは

「境界悪性はがんではないから」

と今日に至るまで言われ続けて、医師と何度となく議論し、病理検査に納得がいかず、

` 病理診断した先生に会わせて下さい´

とまで食い下がりました。

それも叶わず最近は、治療方法が、境界悪性であるということから、再発時に使える薬も、

「病院に損害を出すわけにはいかない」

「議論するのは好きではないから、納得がいかないなら、ほかで治療してもらって下さい。他に、アドバイスしてくれるドクターが、たくさんいるようだから、そこで薬を出してもらったらどうですか」

とまで言われていました。

もう今の病院ではどうにもならないと思っていたところ、ゲノム解析してくれた医師が、キイトルーダを進めてくれて、その大学病院の婦人科でも病理診断をしてくれることになりました。

ゲノムの先生は、去年4月頃には私の主治医にゲノムの結果を送ってあるにも関わらず、なぜかそこの婦人科の先生も、主治医も依頼した本人にとても重要なこと、食い違った病名が書かれている内容に一切触れることなく、レポートももらえず、見せてもくれず、今まで婦人科の二人の医師は

「境界悪性」であることを変えられないと口々に私に説明し続けました。

今回、そちらの婦人科の医師が、ゲノム解析をその大学に取り入れた功績を認められたのか、某国立O大学にご栄転されたのを機に、若い医師が私の担当になり、ゲノムの先生からのオーダーでもあった為、

「病理検査をしてみましょう」

ということになりました。

前の医師では、

「一度、境界悪性と診断されたら、病名は変わらない」

と、妙な言葉を発していたのに妙な違和感を覚えましたが、先生同志が留学時代からの知り合いであることもあり、私の主治医に不利になるようなことはしないし、よって婦人科マターで病理診断をすることはなかったと思います。

ところが先週、病理診断の結果を聞きに行くと、まさかの逆転ホームランが出ました❗


・卵巣がんである。

・手術時も、生検時も両方からがんがあった。

・漿液性、粘液性だけではなく 類内膜性

の3種類が境界悪性のなかに混在している

とのことでした。

がんと診断されて喜んでいるなんて、本当に

馬鹿馬鹿しくて笑い話にもなりませんが、

この2年間、それを自分のほうで証明する為、数々の病院を巡って医師に意見を聞き、ゲノム検査までしても、その主治医ががんという診断結果を私に伝えることなく、最初に付いた診断名は変わらない、といってがんであることを認めませんでした。

治療も、

「他の病院で出た結果なので、うちではその結果で治療はできない。そちらの病院で治療して下さい。うちはうちの病理診断に基づいてやるだけです。」

他の病院に押し付けるつもり?のような発言。

主治医とは、病理診断が出てからまだ会っておらず、定期診察は2月なのですが、同じような説明のようになるのは容易に想像がつきます。

「がんなら、すべての説明がついて、府に落ちるんです!!」

と訴えても、臨床より病理診断優先の医療方針です。

私のようなケースを無視して、そのスタイルを続けていく限り、何度でも同じ謝ちは繰り返されると思っています。

縁を切らないように

「縁を切らないように」と言われたのは、友人の弟さんからで、T大学病院の教授で、呼吸器が専門の、腫瘍内科医からのアドバイスです。

私の婦人科系の病気の再発が確定した時、先生が以前国立Gセンターで仕事をしていたということもあって、友人が何か手助け出来ることがあればと、弟さんを紹介してくれたのです。

その時アドバイスとして一冊の本を紹介してくれたのが、トルストイの

「人はなんで生きるのか」

でした。

治療に関する内容ではなかったので、この時はちょっと拍子抜けしました😲

数日前、今年お世話になったお礼のメールをさせていただいた時に、

私が、「婦人科ではもうできることがないからと言われており、ゲノムの先生から、これからは腫瘍内科の領域で治療するのがいいと思います、と言われています」

と報告をしました。

それに返信していただいたのが、

「局所で何かあった時に、婦人科のお世話になるので、縁を切らないようにして下さい」

というアドバイスでした。

婦人科に限らず、標準治療が終わると、これ以上の治療はできないからと、国立Gセンターでも、

「他の患者さんの治療ができなくなるから、退院してください」

と言われ、後は緩和ケア専門の病院を紹介されて、患者は泣く泣く退院させられると聞いたことがあります。

私も、

「いつでも他の病院の紹介状を書きます」、

とか、治療できる、できないとスッタモンダしたあげく

「他で治療してもらってください」

とまで言われていたので、これ以上は今の婦人科ではムリと思っていました。

でも、もう標準治療が終わってしまった患者が、スムーズに転院できるのはハードルが高いのが現実のようです。

私も、同じ病院でも、先生が変わっただけで180度見解が変わってしまって、共通の認識があったものがなくなって苦労しました。

今後、病状がどんな経過をたどるのか、誰もわからないので、私自身どうなって行くか、想像がつかないですが、長年、G検で現場にいたドクターの言葉の重みがヒシヒシと伝わって来るので、貴重なアドバイスとしっかり受けとめました。

クリスマスケーキとおせち

スマホの保存されている写真を見返すと、去年も一昨年も、クリスマスデイナーに手作りのクリスマスケーキはありませんでした。

少し精神的なゆとりが生まれたのか、クリスマスケーキを今年は作りました🎂

こう書くと私が作ったように思われると思いますが、作ったのは主人です😁

5、6年まえから、お店で売っているケーキがめちゃくちゃ小さいうえに高いのを見て👀

それなら俺が作る❗

と材料の苺🍓や生クリームを買ってきて、

ネットでレシピを打ち出して、それを見ながら作ってしまいました。

今年も23日夜スポンジを焼いていて、24日朝起きて、まだケーキのデコレーションを始めないのかしら?と思っていたら、すでに作って冷蔵庫に入っているとのことでした👀

最近定番化しつつある、鶏の丸焼きも、鶏の中に餅米や栗などを入れ、コンソメ味の手の込んだものを作ってくれました。

夕食時に、テーブルにポインセチアを置き、クリスマス風に飾り、スパークリングワインで乾杯し🍸✨🍸、料理とケーキを美味しくいただきました。


そして今はおせちの買い出しと、仕込みに入っています。

栗きんとんは既に作ってくれて、あとは煮しめ、きんぴらごぼう、リクエストした鴨の治部煮など作ってくれるそうです。

料理好きで、喜んで作ってくれる主人に感謝です。

私が病気になって、私は10㎏も15㎏もふとったのに、主人は6㎏痩せてしまいました。

たくさん心配をかけ、ずっと病院にもついてきてくれています。

私ももう少し元気になって、ふつうの生活を取り戻したいと思います☺

ふつうに生活できるのが、一番しあわせだとわかりました。